Ihre Meinung ist uns wichtig!
Wir sind ständig dabei unsere Website für Sie noch besser und benutzerfreundlicher zu machen. Jede Meinung, ob Lob oder Kritik, ist uns wichtig!

Wir freuen uns über Ihre Anregungen!
Mit Betätigen des "Senden"-Button bestätige ich, dass ich die Datenschutzerklärung zur Kenntnis genommen habe. Ich stimme zu, dass meine Angaben und Daten zur Beantwortung meiner Anfrage elektronisch erhoben und gespeichert werden. Diese Einwilligung können Sie jederzeit für die Zukunft per E-Mail an info@pflegeset24.de widerrufen.
Fragen?

Tag der seltenen Erkrankungen

 

Obwohl unsere Forschung und unsere Medizin sehr weit ist leiden 300 Millionen Menschen unter seltenen Erkrankungen. Aus diesem Grund gibt es den ,,Rare Disease Day“.
An genau diesem Tag gibt es mehr als 600 Veranstaltungen in insgesamt 106 Länder. Dieser Tag soll ein Zeichen in der öffentlichen Wahrnehmung für Menschen setzen, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind.

In diesem Jahr lautet das Motto: ,,Share your colors!

Seit 2008 ist der ,,Tag der seltenen Erkrankungen“ ein erfolgreicher Aktionstag. Die mittlerweile weltweite Bewegung macht sich stark für Chancengleichheit zur Zugänglichkeit von Diagnostik und Therapie.

 

Warum dieser Tag so wichtig ist:

Sehr viele Menschen sind von seltenen Erkrankungen betroffen. Doch dadurch, dass die Anzahl der Menschen je Krankheit sehr gering ist, ist es sehr schwierig auch Gleichgesinnte zu treffen. Man fühlt sich allein mit seiner Krankheit, hat keinen Ansprechpartner und niemanden, mit dem man sich austauschen könnte.
So wird den Menschen die Möglichkeit gegeben sich untereinander zu vernetzen und sich zu finden.

Mit diesem Tag sollen außerdem wichtige Herausforderungen bewältigt werden, vor die Menschen mit meiner seltenen Erkrankung gestellt werden.

  1. Wenn es nur wenige Erkenntnisse und keine hochwertigen Informationen zu einer Erkrankung gibt, kann es zu einer Verzögerung der Therapie und Diagnostik kommen.
  2. In vielen Fällen sind Speziallisten gefragt. Diese müssen den Durchblick haben und fokussiert sein. Wenn sie das nicht sind, ist der Zugang zur Behandlung nicht in dem Maß möglich, wie benötigt. Das kann durch eine gute Kommunikation und gezielte Vernetzung vermieden werden.
  3. Durch das hohe Maß an Vielfältigkeit der Erkrankungen kann es schnell zu Fehldiagnosen kommen. Besonders, wenn mit unklaren Symptomen zu kämpfen ist. Nur, wenn die Bekanntheit in der Bevölkerung und der Fachwelt steigt, kann eine effiziente Unterstützung gewährleistet werden.
  4. Was noch hinzukommt ist, dass nur wenige Erfahrungswerte gesammelt werden können. Das liegt daran, dass nur wenige Menschen weltweit erkrankt sind. Um so wichtiger ist es also international vernetzt zu sein.

Wir denken, dass wir mit diesem Blogartikel etwas mehr zu der Transparenz der Krankheit beitragen konnten und das Motto in vollen Zügen unterstützen.

Tags: Aktionstage
 

Wünschen Sie einen Rückruf?

Wünschen Sie einen Rückruf?

Anrede:
Name:
Firma:
Kontakt:
Kommentar:
Mit * gekennzeichnete Felder sind Pflichtfelder.